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(17 de mayo de 2019) – El presidente de la Comisión cameral de Salud, Juan Oscar Morales, presentó un proyecto de ley por petición de los padres del único niño en Puerto Rico con la condición de Krabbe, con el objetivo de incluir compulsoriamente la detención temprana de esta enfermedad hereditaria.
Los humacaeños, Luis Hernández y Karla González, padres del niño Darian Hernández González, acompañaron al representante en la conferencia de prensa.
“La enfermedad de Krabbe no tiene cura, pero si es detectada al nacer, se puede comenzar tratamientos que ayuden a cambiar la expectativa de vida. La detección a tiempo y tratamiento temprano de la condición contribuirá a prevenir complicaciones severas y hasta la muerte”, indicó Morales.
“Debido a que dicho diagnóstico fue realizado cuando Darian tenía seis meses de vida, dificultó severamente su cuadro clínico. Por lo tanto, ya no puede ser candidato a trasplante”, manifestó el legislador.
Asimismo, la madre del niño con nueve meses de nacido puntualizó que “si hubiera tenido otra expectativa de vida, si esas pruebas se le hubieran hecho al nacer; estaría en un tratamiento de quimioterapia para matar su médula ósea y le hacía un trasplante. Probablemente tuviera un problema neurológico, pero hubiese podido caminar y ver”.
De aprobarse la medida 2100, la Ley ordena al secretario del Departamento de Salud enmendar en el término de 30 días cualquier reglamento para cumplir con el propósito y aplicarlo inmediatamente.
Sobre la enfermedad Krabbe
La enfermedad de Krabbe es hereditaria y afecta el sistema nervioso. Esta enfermedad suele aparecer cuando una persona hereda dos copias de un gen mutado; una copia de cada padre. En la mayoría de los casos, los signos o síntomas aparecen durante los primeros dos a cinco meses de vida.
Los síntomas principales de la enfermedad son la pérdida o poco desarrollo de las habilidades motoras, rigidez muscular, pérdida de visión, irritabilidad, un peso menor o ritmo de aumento de peso menor que el de otros niños de su misma edad, pérdida auditiva. La forma de inicio tardío comienza durante la niñez o al inicio de la adultez y los síntomas progresan más lentamente.
Según establece en sus datos la Organización Mundial de la Salud, la enfermedad de Krabbe afecta a uno (1) de cada 100,000 personas en los Estados Unidos.
Actualmente, en Puerto Rico se realizan 26 pruebas de cernimiento neonatal, sin embargo, la Uniform Screening Panel of the U.S. Secretary of Health and Human Services recomienda que sean un mínimo de 31. 000000
