Establecen política pública en torno al albinismo

(27-diciembre-2022) El gobernador Pedro R. Pierluisi convirtió en ley 10 piezas legislativas entre estas el Proyecto del Senado 247, que al establecer la política pública  en torno a la población de albinismo y el Síndrome de Hermansky-Pudlak, ordena a la Administración de Seguros de Salud (ASES) y los planes de salud privados, incluir en sus cubiertas especiales la condición de albinismo y los trastornos que puedan causarlo. 

También, el Departamento de Salud (DS), deberá mediante el Sistema de Vigilancia de Defectos Congénitos identificar y subdividir los tipos de albinismo para incluir el Síndrome de Hermansy-Pudlak, el cual, según el portal de Internet de la agencia, es un albinismo oculocutáneo que se caracteriza por poca o ninguna pigmentación en los ojos y en la piel y por sangrado prolongado debido problemas con las plaquetas. Este informe será sometido anualmente al Instituto de Estadísticas y a la Asamblea Legislativa.   

Asimismo, mediante esta nueva ley, la Oficina del Procurador del Paciente tendrá la facultad de intervenir y multar a quienes violen disposiciones legales, previa notificación y vista. Además, autoriza a la Oficina del Comisionado de Seguros (OCS) y al DS a aprobar la reglamentación necesaria para cumplir con los propósitos de ley.  

En el Plan de Salud del Gobierno, la cubierta especial incluirá servicios, pruebas y procedimientos médicamente necesarios de seguimiento por un oftalmólogo o dermatólogo para el manejo de la condición una vez establecido el diagnóstico. En los casos de Síndrome de Hermansky-Pudlak y Chediak-Higashi, se cubrirán también los servicios, prueba y procedimientos ofrecidos por un hematólogo. Igualmente, medicamentos prescritos por oftalmólogos, dermatólogos y en los casos del Síndrome de Hermansky-Pudlak, aquellos prescritos por hematólogos, neumólogos para tratar condiciones o complicaciones en el manejo y prevención de complicaciones en esta población. Asimismo, lentes y espejuelos especialmente prescritos para protección, prevención y mejora de la visión, según los parámetros de cantidad y costo de estos establecidos por el plan de Salud gubernamental, al igual que cremas de protección solar específicas para prevención de complicaciones por exposición a los rayos ultravioletas, entre otros servicios y medicamentos pertinentes.